2022年1月23日 星期日

SMA X Rootopia公益型元宇宙 盼禁錮軀體早日掙脫枷鎖

圖:脊髓性肌肉萎縮症SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔(前排左3)不斷為病友們力爭治療藥物。(李怡潔理事長提供)

     【台北訊】SMA X Rootopia公益型元宇宙,盼禁錮軀體早日掙脫枷鎖,擔任「脊髓性肌肉萎縮症」SMA治療藥物爭取協會的理事長李怡潔表示,成立協會的展望,就是希望它能夠解散,因為這就代表我們爭取成功了。
    李怡潔表示, 2014年的夏天,ALS漸凍人冰桶挑戰在全世界掀起風潮,讓人們更關注這類型的罕見疾病,同樣屬於運動神經元疾病的「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)也是一種遺傳性的疾病,但SMA多半在幼兒、兒童時期就會發病。2016年聖誕節前夕,SMA首個治療藥物問世, 2019年6月,她成立SMA治療藥物爭取協會,並且擔任理事長,雖然在當年,健保署決議有條件的給付30位病童,但後續就再也沒有任何作為,至今全台還有370位病友,等待救命。 
    雖然身體受限,但是李怡潔的語言及心智卻還是跟時下年輕人沒有什麼不同,更默默深入研究NFT,並收到Roo Flex團隊的邀請,直接成為Rootopia 的公益元宇宙計劃的一份子; Roo Flex團隊創辦人更親自贈送代表SMA病友肉體被禁錮狀態形象的#262炫耀袋鼠(Roo Flex NFT), 希望藉由雙方的合作,讓更多人認識SMA,透過不同媒介的擴散讓更多人協助請願,盼政府能夠逐一放寬藥物給付條件,讓病友早日掙脫枷鎖,活出更自在的人生。Roo Flex 官方網站:https://rooflex.io/  。